L’actrice Daisy Ridley évoque l’endométriose et le syndrome Stein-Leventhal : des maladies taboues

Image d'illustration

Jeudi dernier, l’actrice Daisy Ridley, l’interprète de Rey dans Star Wars VII, postait un très long message sur Facebook, dans lequel elle révèle et raconte sa maladie : l’endométriose, qu’elle cumule avec le syndrome des ovaires polykystiques (ou syndrome de Stein-Leventhal). Le but de l’actrice était notamment de lever le lourd tabou qui pèse sur ces deux maladies, lesquelles touchent pourtant un très grand nombre de femmes. L’endométriose atteint en effet 5 à 10% des femmes, et les chiffres sont similaires pour le syndrome des ovaires polykystiques.

L’endométriose : une maladie violente

L’existence de cette maladie est dû à l’écroulement de l’endomètre, une muqueuse qui tapisse la paroi interne de l’utérus. C’est l’endomètre qui permet à un ovule fécondé de s’accrocher à la paroi, s’y développer, et ainsi former un fœtus. C’est donc cette muqueuse qui permet la fertilité.

Le problème, c’est que dans la seconde partie du cycle menstruel, si la fécondation n’a pas lieu, alors une partie de l’endomètre se décolle et est évacuée avec les menstruations. Il peut arriver que, lors de ce processus, ces tissus formés par les cellules endomètriales se répandent en dehors de l’utérus, sur des organes internes. En règle générale, ce sera sur les ovaires ou les trompes de Fallope, mais plus rarement cela peut s’éloigner davantage, touchant la vessie, l’intestin ou encore les reins.

L’endométriose est souvent une cause d’infertilité : 30 à 40% des femmes touchées par cette maladie sont totalement infertiles, et plus encore ont des difficultés à tomber enceinte.

C’est une maladie qui provoquede violentes douleurs chroniques au bas ventre, qui s’accentuent durant les menstruations notamment du fait de règles abondantes durant lesquelles le sang anormalement libéré à l’intérieur de l’abdomen provoque des inflammations. Les douleurs sont également particulièrement accentuées au moment d’uriner, lors des rapports sexuels, et en cas de difficultés intestinales.

D’ailleurs, ces douleurs sont à l’origine de symptômes supplémentaires corrélés à l’endométriose : dépression, irritabilité, fatigue.

Des solutions à l’endométriose ?

Les traitements à l’endométriose restent relativement limités, c’est une maladie sans traitement véritablement unique et définitif. Cela dit, il est possible de traiter les symptômes. Avant tout, on invoque en règle générale, dans un premier temps, les médecines douces. Il faut savoir qu’un bain chaud ou une bouillotte permet d’atténuer un peu les douleurs, et des anti-inflammatoires sont recommandés.

Ensuite, on utilise des traitements hormonaux, certains avec effet contraceptif, d’autres sans, mais ils génèrent d’importants effets secondaires indésirables (perte de poids, tachetures…). Choisir entre un traitement à effet contraceptif et un traitement sans effet contraceptif revient à choisir les effets indésirables les plus supportables pour la patiente.

Si jamais la douleur est trop forte, ou que l’infertilité est redoutée, les médecins pourront également conseiller une chirurgie, dite « conservatrice ». Cette opération consiste à retirer les excroissances endométriales. Si plus de 70% des patientes disent avoir ressenti un soulagement au niveau des douleurs après l’opération, la plupart d’entre elles ont signalé un retour des symptômes quelques années après.

Le cas du syndrome Stein-Leventhal

L’actrice précise dans son post cumuler cette maladie avec le syndrome des ovaires polykystiques (syndrome de Stein-Leventhal), une autre maladie hormonale similaire, mais aux effets secondaires différents.

Ce syndrome se déclenche lorsque la production d’hormones masculines – androgènes – se libèrent en trop grande quantité dans les ovaires. Les ovules se transforment alors en kystes, qui peuvent s’accumuler. Là encore, les effets seront un saignement davantage abondant durant les menstruations. Une infertilité n’est pas systématique, mais possible. A cela peut venir se rajouter une perte de cheveux, des excroissances de peau, ou même de l’acné – raison pour laquelle l’actrice poste une photo de son visage recouvert de crème.

L’origine de cette maladie est inconnue et il n’existe aucun traitement réel pour la vaincre. Il reste possible de soulager les symptômes, avec des traitements rétablissant un certain équilibre hormonal.

Des maladies peu connues

L’endométriose ou le syndrome de Stein-Leventhal touchent respectivement un dixième des femmes, ce qui est énorme. Cumuler les deux reste plus rare. Toutefois, malgré leur fréquence, ce sont des maladies peu connues, et qui ont une tendance à générer une dépression chez celles qui en sont atteintes, se sentant isolées.

De ce fait, il est particulièrement utile que des célébrités de l’ampleur de Daisy Ridley réussissent à communiquer sur ce sujet, en faisant part de leur propre expérience, de telle sorte à démystifier ces maladies hormonales.

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